Long COVID – Hürden, Frust und neue Hoffnung in der ambulanten Versorgung

Sie treffen sich jede Woche, immer freitags, zum Video-Gespräch auf Zoom. Bianca, Magnus, Daniela, Erik und noch ein paar andere haben sich zusammengefunden, weil sie an extremer Erschöpfung leiden, die sie schubartig überfällt. Sie haben Mühe, sich zu konzentrieren, manchmal lässt sie das Gedächtnis im Stich, einige haben brennende Muskelschmerzen und andere bekommen kaum noch Luft, wenn sie die Treppe zu ihrer Wohnung hinaufsteigen. Sie sind zwischen Mitte 20 und Anfang 60, und vor über zwei Jahren ist eine Erkrankung in ihr Leben getreten, die bis heute wenig verstanden ist und ihr Leben seither bestimmt: das Post-COVID-Syndrom, oft auch Long COVID genannt (zur Begriffsklärung siehe Infokasten), in seiner Schwerstform ist es das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS). In diesem Text werden die Betroffenen nur mit Vornamen genannt, um ihre Anonymität zu wahren.

Die Menschen, die sich Anfang Dezember 2024 in diesen Video-Call einwählen, sind die Teilnehmenden einer Long COVID-Selbsthilfegruppe. Obwohl sie alle in Berlin leben, viele sogar im selben Bezirk, finden ihre Gespräche immer online statt. Denn das Verlassen der Wohnung, und sei es nur für einen kurzen Spaziergang, kann zu einer Belastung werden oder sich „direkt rächen“, wie es eine Betroffene ausdrückt. Die Rede ist von der Post-Exertionellen Malaise, der erheblichen Verstärkung der Beschwerden nach geringer Anstrengung, kurz PEM. Als sie davon berichtet, nicken alle anteilnehmend. Sie wissen, wovon sie spricht.

Erik ist der Leiter dieser Selbsthilfegruppe. Er berichtet, dass sich immer wieder neue Long COVID-Betroffene bei ihm melden. Wenn etwa sechs bis acht Interessierte zusammengekommen sind, eröffnet er eine neue Gruppe. Seit über zwei Jahren geht das schon so, und dabei ist Erik nur für einen Bezirk in Berlin zuständig. In den meisten Berliner Bezirken haben sich Betroffene ebenfalls in solchen Selbsthilfegruppen organisiert.

Gesundheitsminister Prof. Dr. med. Karl Lauterbach dürfte der große Bedarf an Austausch unter den Betroffenen nicht überraschen. „Long COVID ist eine Art Volkskrankheit geworden“, so eröffnete er seine Rede auf dem 3. Long COVID-Kongress in Berlin Ende November 2024. Lauterbach führt weiter aus: „Es gibt aktuell keine Erkrankung, die eine ähnlich hohe Inzidenz hat und Betroffene ähnlich stark in ihrem Alltag und Berufsleben einschränkt.“

Wie viele Menschen genau in Deutschland von Long COVID betroffen sind, ist unklar. Es mangelt hierzulande unter anderem an Studien mit Kontrollgruppen. Aber es gibt valide Untersuchungen aus anderen europäischen Ländern und zumindest eine Annäherung über die Häufigkeit der Abrechnung der entsprechenden ICD-10 Ziffer U09.9. Die Analyse ihrer Abrechnungshäufigkeit im Jahr 2022 zeigt, dass über 12 Wochen nach einer SARS-CoV-2 Infektion noch etwa 7 bis 13 Prozent der Patient:innen Symptome im Sinne eines Post-COVID-Syndroms zeigten (Quelle: Robert Koch-Institut). Lauterbachs Analyse trifft also zu: Die Zahl der Betroffenen ist hoch und die Auswirkungen der Erkrankung auf ihr Arbeits- und Sozialleben sind alarmierend.

Der Long COVID-Kongress in Berlin richtete sich sowohl an medizinische Expert:innen als auch an Betroffene. Ein Live-Stream des öffentlichen Teils der Veranstaltungen ermöglichte auch schwer an Long COVID Erkrankten die Teilnahme. „Der Kongress war bereits nach vier Wochen ausgebucht“, sagte Dr. med. Daniel Vilser, Leiter der Long COVID Ambulanz für Kinder am Universitätsklinikum Jena und Kongressleiter, bei der Begrüßung.

Das allein zeigt schon, wie groß das Interesse der Forschenden, Praktizierenden und Betroffenen an den neuesten Erkenntnissen ist. Vielleicht zeigt es aber auch ein wenig, wie groß die Ratlosigkeit nach wie vor ist. Mehr als vier Jahre ist es nun her, dass der Begriff Long COVID zunächst als Hashtag in den sozialen Medien auftauchte und nur vier Monate später als „post-COVID-19“ zur anerkannten ICD-10 Diagnose avancierte. Seitdem hat sich in der Forschung viel getan. Bundesweit sind Modellprojekte und universitäre Anlaufstellen für Betroffene ins Leben gerufen worden.

Dennoch sieht die Realität für die meisten Erkrankten so aus, dass sie keine spezialisierte Ambulanz in ihrer Nähe haben. Niedergelassene Ärzt:innen, vor allem in hausärztlichen Praxen, sind ihre ersten und wichtigsten Ansprechpersonen. Hier werden die weiteren diagnostischen Maßnahmen und fachärztliche Vorstellungen geplant sowie der Behandlungsplan abgestimmt. Doch gerade hier fragen sich die Ärzt:innen auch: Was ist wirklich wirksam? Welche Studienergebnisse sind Erfolg versprechend? Und vor allem: Wie sieht eine gute Versorgung der Long COVID-Patient:innen aus? Fragen, die der Long COVID-Kongress in seinen Veranstaltungen vielfältig aufgriff.

Long COVID führt oft zu Frustration in hausärztlichen Praxen

„Der Long COVID-Patient ist für viele Hausärzte ein schwieriger Patient“, kommentierte Lauterbach die Situation der allgemeinmedizinischen Praxen im Umgang mit den Erkrankten. „Die Symptome sind nicht einheitlich, anders als bei vielen anderen Krankheitsbildern. Es gibt kein Standardmedikament, das man verschreiben könnte, und oft haben die Betroffenen einen psychotherapeutischen Bedarf.“ All das führe verständlicherweise zu viel Frustration in den Hausarztpraxen.

Diese Frustration wiederum spüren die Betroffenen ihrerseits genauso. Long COVID-Betroffene sind eine auffallend gut selbstorganisierte Gruppe von Patient:innen, die es einerseits schafft, mit Initiativen wie „NichtGenesen“ auf ihr Leid aufmerksam zu machen und gleichzeitig ihr Anliegen an Politik und Gesellschaft zu vermitteln. Neben den Symptomen von Long COVID, die sie in ihrem Alltag stark beeinträchtigen, sind sie häufig mit sozialrechtlichen Herausforderungen, wie Fragen der Krankengeld- oder Lohnfortzahlung und der Erwerbsfähigkeit konfrontiert.

Immer wieder berichten Long COVID-Betroffene, in nicht-spezialisierten medizinischen Einrichtungen auf Unverständnis zu stoßen. Gerade am Anfang sei ihnen viel Skepsis und Unwissen entgegengeschlagen, erinnert sich Erik, der Leiter der Selbsthilfegruppe: „Wir hatten ein Google Doc, wo alle ihre Erfahrungen hineingeschrieben haben.“ Welche Medikamente funktionieren, welche Ärzt:innen kennen sich aus, welche Reha hat einen guten Ansatz? Noch heute erleben mache Betroffene den Austausch mit anderen Erkrankten als hilfreicher als das Gespräch mit ihrer Hausärztin oder ihrem Hausarzt.

Ein Problem, von dem Betroffene immer wieder berichten, ist, dass Mediziner:innen in der Diagnostik schnell von einem psychischen Leiden ausgehen. Daniela aus der Berliner Selbsthilfegruppe fühlte sich zeitweise wie eine Schwindlerin. „Ich hatte Schwierigkeiten, mir selbst zu glauben. Ich habe mich gefragt: Willst du nicht arbeiten?“, erinnert sie sich.

Long COVID-Symptome auf die Psyche zu reduzieren, damit würden Mediziner:innen vielen Patient:innen unrecht tun, sagt Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen. Sie ist Fachärztin für Hämatologie, Onkologie und Immunologie und leitet die Abteilung Immundefekte und postinfektiöse Erkrankungen an der Charité – Universitätsmedizin Berlin, in der Forscher:innen unter anderem Studien zum Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) durchführen. Als eine der führenden Expertinnen zu ME/CFS und Long COVID in Deutschland referierte sie ebenfalls auf dem Long COVID-Kongress.

„Beim Post-COVID Krankheitsbild haben wir inzwischen klare Evidenzen für Krankheitsmechanismen“, stellt Scheibenbogen fest. Gut belegt sei, dass das Immunsystem nach der Infektion nicht wieder zur Ruhe komme und dass beispielsweise Autoantikörper eine Rolle spielten. „Es ist wichtig zu akzeptieren, dass es sich bei vielen Betroffenen um organische Erkrankungen handelt, die man aber oft noch nicht gut versteht“, ist Scheibenbogens Rat an ihre ärztlichen Kolleg:innen.

In der Kommunikation mit den Betroffenen sei ein Schulterschluss mit den Erkrankten entscheidend, führt die Expertin weiter aus. Und vor allem dürften die behandelnden Mediziner:innen nicht in einen „therapeutischen Nihilismus“ verfallen. Damit meint Scheibenbogen die Haltung, man könne sowieso nicht tun. Eine heilende Therapie gebe es zwar nach wie vor nicht, aber mittlerweile recht viele Möglichkeiten, die Symptome von Post-COVID zu lindern.

Scheibenbogen ist Mitglied der Expertengruppe „Long COVID Off-Label-Use“, die vom Bundesministerium für Gesundheit einberufen wurde. Dieser Expertenrat arbeitet an einer Liste von Arzneimitteln, die bei Long COVID-Patient:innen auch außerhalb der Zulassung verordnet und von den gesetzlichen Krankenkassen erstattet werden können. Die Veröffentlichung dieser sogenannten Off-Label-Liste wird von vielen Long COVID-Patient:innen und Therapeut:innen heiß ersehnt.

Vielversprechende Therapien, die aktuell in Erprobung sind, wie zum Beispiel eine Behandlung mit niedrig dosiertem Naltrexon (Low Dose Naltrexone, LDN) könnten dann von Ärzt:innen als individueller Heilversuch ausprobiert werden. Patient:innen müssten eine solche Medikation in dem Fall nicht mehr selbst bezahlen, so wie es aktuell der Fall ist. Aktuell hofft die Expertengruppe auf eine Veröffentlichung der Liste im Frühjahr 2025.

Viele zugelassene Medikamente für eine sympto­matische Therapie

Parallel zur Off-Label-Liste hat die Expertengruppe einen Therapie-Kompass entwickelt, der geeignete Wirkstoffe und Wirkstoffgruppen der zugelassenen Medikamente zusammenfasst. Medikamente also, die man In-Label bei Symptomen von Long-COVID verabreichen kann. Ein gutes Beispiel seien laut Carmen Scheibenbogen die Schlafstörungen, ein Symptom, von dem viele Betroffene berichten. „Es gibt ja in Deutschland leider kein gutes Medikament, um langfristig Schlafstörungen zu behandeln. Melatonin ist zwar nebenwirkungsarm, reicht aber oft nicht aus. Wir haben das Antidepressivum Doxepin in die In-Label-Liste aufgenommen“, erklärt die Ärztin. Doxepin ist für Schlafstörungen bei Depressionen zugelassen. In niedriger Dosierung sei es ein sehr sicheres und kostengünstiges Medikament, so Scheibenbogen.

Auch bei Kreislaufstörungen gebe es eine Reihe Medikamente, deren Verordnung zulässig sei. Nicht wenige Long COVID-Betroffene leiden am sogenannten Posturalem Tachykardiesyndrom (POTS), also Herzrasen und Schwindel nach dem Aufstehen, das Betroffenen den Alltag zusätzlich erschweren kann. Für Kreislaufbeschwerden, die durch zu niedrigen Blutdruck verursacht sind, ist Midodrin zugelassen, ein weiteres Medikament auf der In-Label-Liste.

Das belastendste Symptom bei Long COVID dürfte jedoch das Kernsymptom Fatigue sein, ein extremer Erschöpfungszustand, der jede Normalität im Alltag verhindert. Auch hier gebe es bereits Medikamente, die es sich lohne auszuprobieren, sagt Carmen Scheibenbogen. So gebe es Hinweise darauf, dass Antidepressiva aus der Gruppe der Selektiven Serotonin-Wiederaufnahme-Inhibitoren (SSRI) manchen Patient:innen helfen.

Neben den Medikamenten, die bereits jetzt zur symptomatischen Behandlung zur Verfügung stehen, gibt es auch nicht-medikamentöse Behandlungen, die für Long COVID-Betroffene wichtig und sinnvoll sind. Dazu gehört die Psychotherapie. Die Einschränkungen im Alltag, im Berufsleben und in den zwischen­menschlichen Beziehungen führen zu einer anhaltenden Dauerbelastung bei den Betroffenen. Eine Psychotherapie kann dann zumindest helfen, einen Umgang mit den neuen Herausforderungen zu finden. Für schwerer Betroffene kann eine Reha-Maßnahme hilfreich sein. Allerdings seien die konventionellen Reha-Konzepte oft nicht auf Long COVID-Patient:innen zugeschnitten, gibt Carmen Scheibenbogen zu bedenken.

Das typische „Wieder-fit-Machen“ sei für bestimmte Patientengruppen sinnvoll, etwa für Menschen, die intensivmedizinisch behandelt wurden. „Aber jemand, der Fatigue hat und Belastungsintoleranz und PEM, mit dem muss man sehr vorsichtig und anders umgehen. Die profitieren von einer Reha eher, wenn sie dort Pacing und Entspannungstechniken lernen“, erklärt Scheibenbogen. Das sogenannte Pacing ist eine Methode, die Long COVID-Patient:innen hilft, schonend und umsichtig mit den eigenen Energieressourcen umzugehen. Ziel ist es, Überlastungen im Alltag vorzubeugen, insbesondere den schweren Erschöpfungszuständen, die nach einer Überbelastung auftreten können.

Neues Modellprojekt mit 100 hausärztlichen Praxen

Im Mai 2025 startet das Charité Fatigue Centrum gemeinsam mit dem Post-COVID-Netzwerk der Charité ein neues Modellprojekt mit dem Namen „PAIS Care“. Ziel ist es, gemeinsam mit rund 100 Berliner Hausärzt:innen ein strukturiertes Versorgungsprogramm für Post-COVID und ME/CFS anzubieten, in dem die Erkrankten von Beginn der Erkrankung an betreut werden. „Das Versorgungsprogramm orientiert sich an der Long-COVID-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses“, sagt Scheibenbogen.

Bei PAIS Care gewährleisten die Hausärzt:innen die zentrale Versorgung. Sie werden dabei jedoch von den Post-COVID-Ambulanzen unterstützt, lassen frühzeitig deren Expertise einfließen und überführen die schwerer Betroffenen in das Long-COVID-Netzwerk der Charité. Teilnehmen können im Studienzeitraum neu erkrankte Patient:innen, die länger als vier Wochen nach einer SARS-CoV-2-Infektion anhaltende Beschwerden wie Fatigue und Leistungsminderung haben. Sie müssen sich dazu an eine der am Projekt teilnehmenden Hausarztpraxen wenden.

Laut Carmen Scheibenbogen werden leichter Beeinträchtigte über die Hausärzt:innen versorgt und schwerer Betroffene in Zusammenarbeit mit den Hochschulambulanzen. „Für diese Erkrankten wollen wir zusätzliche Versorgungsangebote vorhalten, zum Beispiel eine niederschwellig zugängliche Psychotherapie, Physiotherapie und ambulante Reha-Konzepte,“ erläutert Scheibenbogen. Betroffene, die schwer erkrankt und bettgebunden sind, sollen interdisziplinär über Hausarztpraxen, Hochschulambulanzen und eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung versorgt werden.

Es tut sich viel in der Versorgung der von Long COVID Betroffenen, das wurde jedenfalls auf dem Long COVID-Kongress in Berlin sehr deutlich. Und dann sind da noch seit fast der Stunde null der COVID-Pandemie die Selbsthilfegruppen. Erik, der Gruppenleiter, sagt, er habe „gelernt, wenn mich die Krankheit nervt – jedes Mal, wenn ich trotzdem zur Gruppe gegangen bin, ging es mir danach besser.“ Für viele Betroffene ist das sicher nur ein kleiner Trost, doch immerhin: In der Anteilnahme von Menschen, die genau das Gleiche durchleben, liegt eine große Kraft. Dennoch wünschen sich vermutlich die meisten, dass die Selbsthilfegruppen überflüssig werden – weil und sobald es eine gute Versorgung und wirksame Therapien gibt. Bis dahin wollen alle Teilnehmenden mit ihrer Gruppe weitermachen.